廣東省藥學(xué)會聯(lián)合舉辦首屆灣區(qū)罕見病早篩早診早治大會暨世界罕見病日科普宣傳活動

2024年2月25日，由廣東省藥學(xué)會、廣東省呼吸與健康學(xué)會聯(lián)合主辦的“早篩網(wǎng)承辦的首屆灣區(qū)罕見病早篩早診早治大會暨第十七屆世界罕見病日科普宣傳活動”在廣州順利召開。此次活動匯聚了醫(yī)療機(jī)構(gòu)、科研院所藥學(xué)科普專業(yè)從業(yè)者，共同助力罕見病篩診治及科普宣傳工作的高質(zhì)量發(fā)展。

大會開幕式由南方醫(yī)科大學(xué)南方醫(yī)院教授、本會罕見病專家委員會主任委員孫競主持。廣東省藥學(xué)會書記陳民喜在開幕致辭中指出，國家對罕見病的重視日益加強(qiáng)，廣東省藥學(xué)會自2019年開始不斷推進(jìn)罕見病領(lǐng)域相關(guān)工作，包括協(xié)助開發(fā)“廣東省短缺藥品供應(yīng)保障”罕見病用藥App、組織編寫發(fā)布《廣東省罕見病超適應(yīng)癥用藥目錄》等，呼吁社會各界共同努力，為罕見病患者提供更多關(guān)愛與支持。廣東省呼吸與健康學(xué)會秘書長馬常鈞強(qiáng)調(diào)了全社會合力完善罕見病醫(yī)療保障體系的重要性。廣東省醫(yī)保局和廣東省衛(wèi)健委相關(guān)處室領(lǐng)導(dǎo)也應(yīng)該出席會議并致辭，強(qiáng)調(diào)了加強(qiáng)罕見病早期篩查、診斷和治療的重要意義。

大會包括了主題演講、科普共建啟動儀式以及健步跑等多種形式。

在主題演講環(huán)節(jié)，暨南大學(xué)夏蘇建教授、湘雅醫(yī)學(xué)院黃耿文副院長、廣東省第二人民醫(yī)院梅清華教授、中山大學(xué)孫逸仙紀(jì)念醫(yī)院郭慶主任醫(yī)師、廣州市婦女兒童醫(yī)療中心周文浩院長等專家學(xué)者分享了他們在罕見病領(lǐng)域的研究成果和經(jīng)驗(yàn)。大會還進(jìn)行了“在罕見病防治診療上，如何在早篩，早診和藥物可及性上加強(qiáng)多方協(xié)作以及促進(jìn)學(xué)科及醫(yī)院的高水平發(fā)展？”和“如何通過多元保障，醫(yī)藥協(xié)同，圍繞以患者為中心加強(qiáng)科普宣傳和患者關(guān)愛，解決患者尋醫(yī)找藥的難點(diǎn)問題？”的主題討論。同時(shí)還舉行了2024年P(guān)SM藥盾公益廣東站長工作會議。

會上，還舉行了罕見病科普共建活動啟動儀，由早篩網(wǎng)創(chuàng)始人陳贊泉先生主持，他表示將投入資源開展罕見病科普宣傳工作，通過多種形式傳播罕見病診療知識。

下午，在廣州生物島舉行了“第十七屆世界罕見病日科普宣傳活動健步跑”活動，旨在通過體育運(yùn)動提高公眾對罕見病的關(guān)注。活動吸引了近200位參與者，包括來自30多家知名醫(yī)療機(jī)構(gòu)的隊(duì)伍。參與者們以健步跑的形式，展現(xiàn)了對罕見病患者的支持和對罕見病科普工作的熱情。

通過這次活動，廣東省藥學(xué)會希望搭建起一個(gè)溝通和理解的橋梁，讓罕見病患者感受到社會各界的支持，共同推動罕見病的研究、治療、早診早篩及科普宣傳等各項(xiàng)工作，為推進(jìn)罕見病醫(yī)療保障體系的完善、為罕見病患者的健康福祉貢獻(xiàn)力量。

省科協(xié)官網(wǎng)發(fā)布：省藥學(xué)會聯(lián)合舉辦首屆灣區(qū)罕見病早篩早診早治大會暨世界罕見病日科普宣傳活動 https://www.gdsta.cn/xhzc/ykxh/gdsyxh1/xhdt102/content_41469

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