國內首款罕見病用藥App－－“廣東省短缺藥品供應保障”，讓罕見病患者“罕有所醫(yī)，有藥可及”

罕見病的診療與用藥保障一直是廣東省衛(wèi)生健康委員會的重點工作之一。

為切實解決罕見病患者“看病難、找藥難”的突出難點問題，進一步攻破特殊人群用藥短缺、特別是罕見病患者尋醫(yī)找藥渠道不順暢、可及性差、信息數(shù)據(jù)掌握不清、不能及時得到救治等困擾整個衛(wèi)生健康體系的難題，在廣東省衛(wèi)生健康委員會、廣東省藥學會以及廣東省藥物管理與藥物治療學委員會的指導下，由南方醫(yī)科大學南方醫(yī)院聯(lián)合中山大學附屬第一醫(yī)院等多家機構，聯(lián)合設計開發(fā)了國內首款面向全國罕見病患者的便民智能信息化程序――“廣東省短缺藥品供應保障”罕見病用藥App于2021年7月正式上線運行。

該程序已在“健康廣東”“廣東衛(wèi)生在線”“廣東衛(wèi)生信息”等公眾號內正式上線運行，也可在微信中直接搜索進入。

小程序主頁面

該罕見病用藥App正式上線以來，得到廣大醫(yī)療機構和相關專家的高度重視和積極響應，目前已有廣東省內近30家大型醫(yī)院、200多位罕見病醫(yī)學專家入駐參與。依托App，通過不斷擴增App合作線下藥店，從“點-線-面”三個維度逐步建立起廣東省罕見病患者用藥便民網(wǎng)絡。在App運營過程中，持續(xù)以患者需求為中心，把握時效性，定期維護醫(yī)生、藥師及藥品、藥店等信息，確保信息管理的真實性、準確性。

當前全省已加入聯(lián)盟的醫(yī)療機構有29家（排名不分先后）：南方醫(yī)科大學南方醫(yī)院、中山大學附屬第一醫(yī)院、廣東省人民醫(yī)院、廣州醫(yī)科大學附屬第三醫(yī)院、陽江市人民醫(yī)院、中山大學孫逸仙紀念醫(yī)院深汕中心醫(yī)院（汕尾市中心醫(yī)院）、深圳市人民醫(yī)院、云浮市人民醫(yī)院、中山市博愛醫(yī)院婦幼保健院、中山大學附屬第三醫(yī)院、汕頭市中心醫(yī)院、肇慶市第一人民醫(yī)院、深圳市兒童醫(yī)院、番禺區(qū)中心醫(yī)院、江門市中心醫(yī)院、廣東藥科大學附屬第一醫(yī)院、南方醫(yī)科大學第三附屬醫(yī)院、中山大學孫逸仙紀念醫(yī)院、粵北人民醫(yī)院、深圳市婦幼保健院、廣州醫(yī)科大學附屬第二醫(yī)院、中山大學附屬第六醫(yī)院、珠海市人民醫(yī)院、潮州市中心醫(yī)院、廣州市婦女兒童醫(yī)療中心（珠江新城院區(qū)）、中山大學中山眼科中心、深圳市第二人民醫(yī)院、東莞市人民醫(yī)院、惠州市中心人民醫(yī)院。

加盟藥店包括大參林醫(yī)藥集團股份有限公司、廣東德信行大藥房連鎖有限公司、廣州醫(yī)藥大藥房以及國藥控股廣州有限公司等多家連鎖藥房等34家藥店，遍及廣州、深圳、佛山、湛江、汕頭、韶關、珠海、中山、東莞等省內多個地市，輻射大灣區(qū)、粵東、粵西、粵北，實現(xiàn)了App合作藥店在廣東省全域范圍的覆蓋使用。

另外，“罕見病用藥”小程序當前還有罕見病藥物臨床試驗在研招募項目16項，涵蓋：血友病、重癥肌無力、1A型腓骨肌萎縮癥、華氏蛋白血癥、慢性淋巴細胞白血病/小淋巴細胞淋巴瘤、復發(fā)緩解型多發(fā)性硬化、特發(fā)性肺纖維化、肺纖維化（IPF）、阿爾茲海默癥、實體瘤等疾病，首批加入聯(lián)盟的GCP機構有（排名不分先后）：南方醫(yī)科大學南方醫(yī)院、中山大學附屬第一醫(yī)院、中山市人民醫(yī)院、南方醫(yī)科大學順德醫(yī)院、南方醫(yī)科大學第五附屬醫(yī)院、江門市中心醫(yī)院，以期能夠為更多患者及其家庭帶來新的治療希望與途徑。

為使App更大程度方便罕見病患者，依托廣東省藥學會，不定期舉辦以“關愛患者，溝通面對面”為主題的罕見病患者見面座談系列活動?；顒又校环矫嫱ㄟ^現(xiàn)場演示，詳細介紹廣東省短缺藥品供應保障微信公眾號/小程序/App患者版的使用方法；另一方面，通過與罕見病患者的深入溝通與交流，密切關注App使用人群的切實訴求與真實使用體驗，定期分析、及時調整，使“廣東省短缺藥品供應保障”罕見病用藥App能夠更好的服務于患者，切實做好“不放棄每一個小群體”的藥事管理與合理用藥工作。

據(jù)悉，截至2022年2月，全球已知的罕見病有8000多種。中國有2000多萬罕見病患者，每年新增患者超20萬,廣東省罕見病患者約150萬。2021年9月，《中國罕見病定義研究報告2021》將“新生兒發(fā)病率小于萬分之一、患病率小于萬分之一、患病人數(shù)小于14萬”的疾病定義為罕見病。

2008年2月29日，歐洲罕見病組織（EURODIS）發(fā)起首個國際罕見病日，并在歐洲各國舉行相關活動，呼吁各界人士給予罕見病患者更多關愛，此后每年2月的最后一天是國際罕見病日。2023年2月28日是第16個國際罕見病日。

廣東省藥學會自2019年起，開始關注罕見病，隨后每年持續(xù)組織一系列相關活動，包括：成立專業(yè)學術組織、舉辦相關系列科普宣傳活動和學術交流活動等，受到廣大罕見病患者的熱烈歡迎和參與，以及政府有關部門、各大眾新聞媒體的支持。

當前，我國罕見病相關醫(yī)療保障政策、機制和專業(yè)診療水平仍待規(guī)范化，醫(yī)藥終端企業(yè)的藥品供應和專業(yè)服務水平仍然有待提高。我國罕見病患者“病有所醫(yī)、醫(yī)有所藥、藥有所?！钡牡缆啡匀坏雷枨议L。廣東省藥學會罕見病專家委員會和藥物警戒專業(yè)委員會戮力將解決罕見病患者尋醫(yī)問藥難題以及維護人民健康權益放在首位，致力于罕見病用藥保障、合理用藥及用藥管理。不斷優(yōu)化、完善“廣東省短缺藥品供應保障”罕見病用藥App功能；同時增強App的科普宣傳功能，讓全社會都來關注、認識和了解罕見??；不斷填補區(qū)域性藥店空缺，切實解決罕見病患者面臨的“確診就醫(yī)難、藥品可及難、藥品支付難”這三大難題，讓罕見病患者“罕有所醫(yī)，有藥可醫(yī)”，為“健康中國2030”做出實實在在的貢獻，彰顯出科技學術團體的社會價值。

“廣東省短缺藥品供應保障”罕見病用藥App鏈接網(wǎng)址在廣東省藥學會官網(wǎng)（http://sailingtravelblog.com/）鏈接區(qū)。

省科協(xié)官網(wǎng)發(fā)布：國內首款罕見病用藥App——“廣東省短缺藥品供應保障”為罕見病患者生存、治療和健康保駕護航https://www.gdsta.cn/xhzc/ykxh/gdsyxh1/xhdt102/content_36904

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