廣東省藥學(xué)會(huì)為深化罕見病藥物可及性和?？瞥掷m(xù)建設(shè)再拓新局！

2022罕見病專委會(huì)學(xué)術(shù)年會(huì)暨第一屆罕見病呼吸學(xué)組成立大會(huì)召

2月27日，廣東省藥學(xué)會(huì)罕見病專委會(huì)2022學(xué)術(shù)年會(huì)在廣州舉辦

新春伊始，花滿羊城。2022年2月27日，第十五個(gè)國(guó)際罕見病日前夕，由廣東省藥學(xué)會(huì)主辦的廣東省藥學(xué)會(huì)罕見病專委會(huì)2022學(xué)術(shù)年會(huì)在廣州成功召開。

會(huì)上，第一屆罕見病呼吸學(xué)組也正式宣告成立，此舉代表我省罕見病診療工作再開新局，為廣大呼吸罕見病患者帶來(lái)了新的希望。

大會(huì)當(dāng)日，中國(guó)罕見病聯(lián)盟執(zhí)行理事長(zhǎng)李林康先生在線上為大會(huì)致辭，廣東省藥學(xué)會(huì)副理事長(zhǎng)兼秘書長(zhǎng)鄭志華先生、學(xué)術(shù)部王勇主任，罕見病專委會(huì)主任委員孫競(jìng)教授、顧問劉麗主任、陳孝教授以及全體副主任委員與來(lái)自我省知名三甲醫(yī)院罕見病方面的臨床專家、藥學(xué)專家、相關(guān)醫(yī)藥生產(chǎn)經(jīng)營(yíng)企業(yè)代表、媒體代表齊聚一堂，共襄盛舉。大會(huì)還邀請(qǐng)了河北醫(yī)科大學(xué)第二醫(yī)院張松筠教授、貴州醫(yī)科大學(xué)附屬醫(yī)院金皎教授到場(chǎng)交流罕見病工作經(jīng)驗(yàn)，為全省關(guān)注罕見病群體的專業(yè)人士帶來(lái)一場(chǎng)學(xué)術(shù)盛宴。

鄭志華副理事長(zhǎng)兼秘書長(zhǎng)為第一屆罕見病呼吸學(xué)組組長(zhǎng)、廣州醫(yī)科大學(xué)附屬第一醫(yī)院教授劉杰頒發(fā)聘書

順勢(shì)而為促“三醫(yī)聯(lián)動(dòng)”，打通罕見病患者用藥最后一公里 

2021年9月，《中國(guó)罕見病定義研究報(bào)告2021》發(fā)布，重新將“新生兒發(fā)病率小于萬(wàn)分之一、患病率小于萬(wàn)分之一、患病人數(shù)小于14萬(wàn)”的疾病定義為罕見病。中國(guó)罕見病聯(lián)盟正在牽頭制定國(guó)家《第二批罕見病目錄》，為罕見病防治事業(yè)的發(fā)展提供指導(dǎo)。

李林康理事長(zhǎng)在視頻致辭中表示，近年來(lái)，我國(guó)非常關(guān)注罕見病群體，相關(guān)部門出臺(tái)一系列政策促進(jìn)罕見病診療和藥品引進(jìn)、供應(yīng)、保障，2021年更將幾種高值罕見病藥品納入國(guó)家醫(yī)保目錄，為患者帶來(lái)福音。中國(guó)罕見病聯(lián)盟自成立以來(lái)，一直致力于對(duì)接政府，促進(jìn)提高我國(guó)罕見病診療水平和醫(yī)療保障。目前，中國(guó)罕見病聯(lián)盟已實(shí)施推出罕見病共建基金、和財(cái)政部共建罕見病診療能力提升項(xiàng)目等一系列舉措。特別感謝廣東省藥學(xué)會(huì)罕見病專委會(huì)在孫競(jìng)教授的帶領(lǐng)下在為罕見病患者做出的諸多貢獻(xiàn)，聯(lián)盟也希望與各界攜手共進(jìn)，推動(dòng)罕見病診療與保障向前發(fā)展。

隨著我國(guó)對(duì)罕見病的關(guān)注度持續(xù)提高，不斷有罕見病新藥被引入國(guó)內(nèi)，并有不少罕見病用藥已經(jīng)納入醫(yī)療保障體制，罕見病患者的診療保障力度全方位提高。廣東醫(yī)?！半p通道”政策的大力推進(jìn)落實(shí)，減輕了罕見病患者的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)、提高找藥買藥的便捷性、增加了長(zhǎng)期用藥安全性，但距離實(shí)現(xiàn)罕見病患者“病有所醫(yī)、醫(yī)有所藥、藥有所?！钡木置嫒杂幸欢ú罹唷?huì)上，廣東省藥學(xué)會(huì)副理事長(zhǎng)兼秘書長(zhǎng)鄭志華先生表示，罕見病管理必須診斷研究和藥品保障兩手抓，缺一不可，國(guó)家醫(yī)藥工業(yè)發(fā)展十四五規(guī)劃明確提出，要?jiǎng)討B(tài)調(diào)整《罕見病目錄》，鼓勵(lì)加快罕見病新藥研發(fā)，促進(jìn)臨床急需的境外上市藥品在國(guó)內(nèi)注冊(cè)，廣東省藥學(xué)會(huì)罕見病專委會(huì)將發(fā)揮醫(yī)藥融合協(xié)作的優(yōu)勢(shì)，持續(xù)為改善罕見病藥品供應(yīng)狀態(tài)而努力。

廣東省藥學(xué)會(huì)罕見病專委會(huì)主任委員、南方醫(yī)科大學(xué)南方醫(yī)院孫競(jìng)教授表示，感謝國(guó)家大力支持罕見病診療事業(yè)，過去一年好消息不斷：7個(gè)罕見病藥品納入國(guó)談，門診報(bào)銷限額改革，減輕了患者的負(fù)擔(dān)；罕見病用藥小程序上線，完善了廣東省罕見病藥品保障；疫情期間，罕見病專委會(huì)的成員單位廣州醫(yī)藥股份有限公司和廣州醫(yī)藥大藥房積極行動(dòng)，為封閉區(qū)的患者送去罕見病藥品，解決了藥品最后一公里的難題；經(jīng)廣東省衛(wèi)健委批準(zhǔn)，廣東省罕見病診療協(xié)作網(wǎng)成員醫(yī)院擴(kuò)大到24家，使更多同道加入到罕見病診療事業(yè)中來(lái)。期待今年更多利好政策落地，罕見病專委會(huì)也一直在關(guān)注罕見病藥品保障，今年專委會(huì)的重點(diǎn)工作之一就是制定《廣東省罕見病超適應(yīng)癥用藥目錄》，為臨床提供指導(dǎo)。

大會(huì)壓軸環(huán)節(jié)，特別邀請(qǐng)了藥物經(jīng)濟(jì)學(xué)代表、醫(yī)生代表和藥師代表、流通企業(yè)代表等幾個(gè)領(lǐng)域的業(yè)內(nèi)大咖發(fā)表了專業(yè)見解，充分彰顯“三醫(yī)聯(lián)動(dòng)”對(duì)深化罕見病藥物可及性的重要性。廣州醫(yī)藥股份有限公司副總裁、廣州醫(yī)藥大藥房有限公司總經(jīng)理程震女士表示，流通企業(yè)應(yīng)積極推動(dòng)“批零聯(lián)動(dòng)”發(fā)展，和藥品零售企業(yè)聯(lián)手無(wú)縫對(duì)接醫(yī)療機(jī)構(gòu)，提高罕見病患者用藥可及性；專業(yè)藥房則應(yīng)擔(dān)任好終端的角色，充分發(fā)揮院邊位置的地理優(yōu)勢(shì)，進(jìn)一步提升專業(yè)藥學(xué)服務(wù)水平，為罕見病患者提供用藥指導(dǎo)、服藥指引和健康咨詢等“一站式”服務(wù)。

持續(xù)聚焦罕見病精細(xì)化布局，?？平ㄔO(shè)再拓新局

罕見病病種繁雜，涉及的學(xué)科眾多，廣東省藥學(xué)會(huì)罕見病專委會(huì)自成立以來(lái)，持續(xù)大力推進(jìn)?？凭?xì)化建設(shè)，在短短一年內(nèi)陸續(xù)成立了罕見病血液學(xué)組、罕見病神經(jīng)學(xué)組、罕見病內(nèi)分泌遺傳代謝學(xué)組三個(gè)?？茖W(xué)組，值此次罕見病專委會(huì)學(xué)術(shù)年會(huì)之際，更重磅成立罕見病呼吸學(xué)組，由廣州醫(yī)科大學(xué)附屬第一醫(yī)院劉杰教授擔(dān)任第一屆呼吸學(xué)組組長(zhǎng)，副組長(zhǎng)由南方醫(yī)科大學(xué)南方醫(yī)院孟瑩教授、廣州呼吸健康研究院唐瀟瀟教授、廣東醫(yī)科大學(xué)附屬醫(yī)院吳斌教授、廣東省中醫(yī)院許銀姬教授、廣州醫(yī)科大學(xué)附屬第一醫(yī)院喻鵬久教授共同擔(dān)任。

鄭志華副理事長(zhǎng)表示，廣東省藥學(xué)會(huì)積極響應(yīng)國(guó)家號(hào)召，關(guān)注罕見病群體，相繼推進(jìn)成立了罕見病專家委員會(huì)和四個(gè)罕見病專科學(xué)組，響應(yīng)國(guó)家“雙通道”政策，發(fā)布《專業(yè)零售藥店延伸醫(yī)療機(jī)構(gòu)藥物治療管理（MTM）服務(wù)規(guī)范專家共識(shí)》，進(jìn)一步提升專業(yè)零售藥店的藥學(xué)服務(wù)專業(yè)水平和精細(xì)化程度。全方位促進(jìn)罕見病等特殊用藥的供應(yīng)保障和專業(yè)服務(wù)水平，持續(xù)為我省罕見病診療事業(yè)的發(fā)展助力。

孫競(jìng)教授表示，按照發(fā)病率高，覆蓋病種多的原則，罕見病專委會(huì)首批籌備建立四個(gè)?？茖W(xué)組，可覆蓋86%的國(guó)家《第一批罕見病目錄》病種，未來(lái)罕見病專委會(huì)將繼續(xù)推進(jìn)?？频木?xì)化管理，籌建新的?？茖W(xué)組，同時(shí)充分發(fā)揮四個(gè)學(xué)組的科研、診療帶頭作用，推動(dòng)我省罕見病工作向前邁進(jìn)。

會(huì)上，首屆罕見病呼吸學(xué)組組長(zhǎng)劉杰教授針對(duì)罕見病呼吸學(xué)組工作進(jìn)行了詳盡的計(jì)劃報(bào)告。劉杰教授表示，未來(lái)呼吸學(xué)組將強(qiáng)化罕見病診斷培訓(xùn),促進(jìn)罕見病診療和用藥的規(guī)范化，加強(qiáng)罕見病診治醫(yī)院之間的交流與合作,搭建臨床醫(yī)師和藥師之間學(xué)術(shù)互動(dòng)的交流平臺(tái)，陸續(xù)在全省開展呼吸罕見病巡講，推進(jìn)我省呼吸罕見病診療綜合水平的提升；同時(shí)促進(jìn)呼吸罕見病領(lǐng)域臨床專家、基礎(chǔ)研究專家、企業(yè)等的共同參與和科研高效轉(zhuǎn)化。

廣東省藥學(xué)會(huì)第一屆罕見病呼吸學(xué)組成員合影

2022年，廣東省藥學(xué)會(huì)罕見病專委會(huì)第二次學(xué)術(shù)年會(huì)延續(xù)了成立之初的理念，提高患者藥物可及性，并在診療水平、藥品供應(yīng)和支付保障等多個(gè)維度上進(jìn)行了醫(yī)藥協(xié)作資源再度深化和升級(jí)。同時(shí)繼2021年開拓3個(gè)罕見病專科學(xué)組之后，在新一年之初成立廣東省藥學(xué)會(huì)第一屆罕見病呼吸學(xué)組打響頭炮，是聚焦罕見病領(lǐng)域精細(xì)化布局戰(zhàn)略中意義非凡的一環(huán)。

目前，我國(guó)罕見病相關(guān)醫(yī)療保障政策和機(jī)制仍在升級(jí)，專業(yè)診療水平正在不斷規(guī)范化和提升，醫(yī)藥終端企業(yè)的藥品供應(yīng)和專業(yè)服務(wù)水平仍然有待提高。我國(guó)罕見病患者“病有所醫(yī)、醫(yī)有所藥、藥有所?！钡牡缆?，仍然道阻且長(zhǎng)，需要凝聚多方力量，為打造完善的罕見病診療用藥生態(tài)體系而努力！

廣東省科協(xié)官網(wǎng)發(fā)布：2022罕見病專委會(huì)學(xué)術(shù)年會(huì)暨第一屆呼吸學(xué)組成立大會(huì)召開，http://gdsta.cn/Item/37129.aspx

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